中研院演講精華
不只是疾病 更牽涉醫療汙名與歧視
2007 年 10 月 1 日,一群中國醫生在四川省涼山州聚首,鬧哄哄地舉辦同學會。但仔細聽,席間常常提到「別人瞧不起我們,我們不能看不起自己」,充滿共同對抗外人的惺惺相惜之意。
為什麼這群世人普遍視為菁英的醫生,念茲在茲的竟是彼此鼓舞,彷彿想洗刷某種貼在身上的負面標籤?
原來,他們是 1975 年「涼山麻風病培訓班」的兩屆學員,曾參與麻風防疫的醫療工作。
美術編輯: 林洵安
整理: 蕭歆諺
2007 年 10 月 1 日,一群中國醫生在四川省涼山州聚首,鬧哄哄地舉辦同學會。但仔細聽,席間常常提到「別人瞧不起我們,我們不能看不起自己」,充滿共同對抗外人的惺惺相惜之意。
為什麼這群世人普遍視為菁英的醫生,念茲在茲的竟是彼此鼓舞,彷彿想洗刷某種貼在身上的負面標籤?
原來,他們是 1975 年「涼山麻風病培訓班」的兩屆學員,曾參與麻風防疫的醫療工作。
在中國,麻風病(臺灣稱為漢生病)和其他疾病不同,是令人聞之色變、高度被汙名化的疫病。很長一段時間,政府採取隔離政策,建村建病院,一般民眾對麻風病人避之唯恐不及,視他們為「瘟神」。這種高度懼怕與厭惡之情,也連帶影響了社會對麻風醫生的觀感。
自此,麻風不再只是單純的「疾病」,更牽涉社會福祉、汙名歧視和結構性暴力等議題。前述的這場同學會,正是劉紹華於《麻風醫生與巨變中國》一書中的開場故事,也是她起心動念十多年來研究中國麻風防疫史的起點。
長年關注衛生治理與社會變遷的人類學家劉紹華,藉由探訪 45 位麻風醫生,重構中國麻風防疫史。在COVID-19盛行之時,尤其受人關注。她以中國麻風醫師的集體生命史為經,歷史事件與國家政策為緯,編織出這本工程浩大的防疫運動史。 圖片來源│劉紹華
劉紹華提到,麻風的防疫在中國歷時最久、規模最大,也是牽動階級情緒跟汙名歧視最劇烈的疾病。同時,防疫的規模史無前例,卻完全上不了檯面,充滿矛盾性。
此外,中國在 30 年間成功將原先盛行的麻風病,降至聯合國的防疫標準,成為多國稱許與欲借鏡的公共衛生成就。這項「防疫奇蹟」背後動用哪些方法?付出何種代價?中國經驗是否可能複製?皆令她十分好奇。
過往研究多從醫療發展和病人的角度下手,劉紹華別開生面,選擇從「麻風醫生」的角度出發,藉由訪談記錄珍貴的口述歷史,拼湊出中國治理與醫療傳承的痕跡。
「挖得很辛苦。」她坦言,相關史料隱晦難找,想博得麻風醫生的信任,又是另一難題。跑遍成都、南京、北京、雲南、廣東、上海等地,劉紹華投入超過 10 年,偌大中國成了「田野」,足見研究規模之大。
分析這段龐大的防疫史,劉紹華從兩方向著手:中國與世界的關係,以及中國的內部治理。
她分享,談中國與世界的關係涉及疾病隱喻。在這隱喻中,中國是相對且龐大的「他者」,直至今日仍可見此痕跡。以麻風為例,其實不只在中國出現,而是遍布全世界,但從 19 至 20 世初,西方普遍把矛頭指向華人,認為麻風源於亞洲、入侵歐美,隔離患者時也刻意把華人和白人分開,將疫病種族化。
2016 年世界衛生組織公布的全球麻風地圖,僅剩巴西一帶盛行率超過萬分之一。 圖片來源│World Health Organization
麻風帶著西方世界對「東亞病夫」的隱喻,同時,西方基督教的「福音醫學」則投入救贖麻風患者與佈教中國。
由於民間普遍對麻風有歧視汙名,治療工作多數由傳教士執行。1949 年,中共建政後將教會系統盡數趕出,直到 90 年代,政府經費變少、醫生離開,教會體系才重返中國。教會體系不在的這數十年間,麻風防疫工作靠的是一系列「後帝國實驗」。
1945 年,毛澤東寫下〈愚公移山〉一文,強調要挖除擋在中國前面的兩座大山:帝國主義與封建主義。後帝國實驗揭開序幕,中共將包含麻風在內的四大傳染病與帝國主義、封建主義掛勾,打倒傳染病成為「反帝愛國」的象徵。
"防疫背後的隱喻與動機,是民族主義與建國大業的動員。"
1952 年中國的衛教海報,公共衛生與愛國、反帝運動相互結合,創造出一套民族主義的防疫論述。疫病防治,即是對抗西方帝國的救國之戰。 圖片來源│U.S. National Library of Medicine,Digital Collections,NLM Image ID:E00103
數十年來,中國有不少特別的防疫手段,其中一項就是廣建偏遠孤立的麻風村。當歐美剛找到有效的現代治療方法,開始逐漸廢除隔離政策之際,中國卻一反國際潮流,興建更多麻風村落。
究其原因,是中國施行「人民公社」集體化的運動,把人從家戶中拉出來,共吃共住共勞動。但歧視並未被去除,沒人想和麻風病人齊聚一堂,政府便順勢廣建麻風村。中國各地的麻風聚落,形成一個巨大而封閉的防疫網,只有麻風醫生穿梭其間,也加深了社會對疾病的拒斥。
麻風病會傷及顏面、皮膚,嚴重者可能引發潰爛,自古以來即受到強烈排斥。中國實施大規模隔離,為避免民眾反彈,麻風聚落通常安排在高山上、山谷中,與世隔離,讓消除汙名變得更加困難。圖片為感染麻風病的患者,皮膚明顯受損。 圖片來源│維基百科
面對高度汙名的疾病,被徵調投入的醫護人員一代接一代,有的真心想照顧患者,有的因為出身低圖謀翻身,有的在國家的口號下加入防疫隊伍。大體而言,自願投入的醫護人員少之又少。
當第一線的醫療人力付之闕如,要派誰去治療麻風患者?答案是剛踏出醫學院的新手醫生,而且家庭政治成分多數「有問題」。
他們天資聰穎且滿腹理想,但被國家指派防治麻風時,儘管驚訝委屈,也只能默默忍耐奉獻。「麻風問題大家都害怕、歧視,而且麻風都是窮的地方……要說心裡掙扎,不只我一個,所裡搞麻風都這樣的心情。」老麻風醫生如此說。
文革時期,大批醫療人員與機構面臨下放農村的命運。麻風防治雖然也是衛生政策的一環,卻因為上不了檯面,那些鬥志高昂的下鄉醫生海報,幾乎不見麻風病的宣傳。 圖片來源│U.S. National Library of Medicine,Digital Collections,NLM Image ID:E0017
麻風醫生的工作艱辛,他們自嘲擁有「銅頭、鐵嘴、鐵胃、飛毛腿」,隔離衣、帽子、手套不離身,工作時常常手泡在汗裡,連上個廁所都有困難,一天可能只上一次廁所。當時醫學知識已清楚麻風桿菌的傳染力其實不強,但恐懼造成的迷思依舊難以克服。
生理考驗煎熬,心理痛苦更讓人難受。除了一般民眾與同儕的多方歧視,連家人都冷眼相待。有個受訪者分享,因為怕麻風病菌傳染給女兒,回家後不敢抱她,母女關係直到後來都沒辦法修復。
採訪過程中有麻風醫生直言,這是「一群被瞧不起的人,去照顧另一群被瞧不起的人」,幾乎每個防治者都承受高度挫敗與歧視。這群麻風醫生在國家由上而下的強迫勞動中,懷著認同矛盾前行。背負政治汙名的醫生,被迫投入加深疾病汙名的防疫工作,政治汙名與醫療汙名的複雜交纏,讓麻風歧視更難消解。
劉紹華親身走訪中國麻風村進行田野研究。長年的研究中,麻風病人的生命韌性帶給她無數感動,她也從麻風醫生與救助者身上,看見可貴的人性。 圖片來源│劉紹華
「雖然是講麻風,但如果看疫情,你會有熟悉的感覺。」演講中,劉紹華話鋒一轉,談起正肆虐全球的COVID-19,中國當前的處境和過去有幾分相似。
她舉例,這次COVID-19的國際反應,又出現了「他者化」的景象:來自中國以外的亞洲人到白人世界,都強調自清自己不是中國人。「自清這件事沒錯,但因為肺炎而很嫌惡自己被當成是中國人這件事,讓我有點猶豫。」她解釋,
"我們應該檢討標籤和汙名化他人的人,而不是反過來踩比我們還要「低階」的人。"
另外,「武漢肺炎」的名稱也讓她多所保留。從疫病史來看,人類歷史上已經有很多汙名化爭議,比如 MERS(中東呼吸症候群冠狀病毒感染症)便曾遭到中東國家抗議。設身處地想,若有疾病在臺灣發源,我們也不會希望疾病一直以臺灣冠名。
除了處境相似,中國也使用了一些歷來慣用的防疫手段。劉紹華認為,他們慣於在檯面上製造號召眾人跟隨的樣板,如女性醫療人員集體剃髮,就是一種儀式性的表演。這種動員手段在麻風防治也很常見,沒人想當麻風醫生時,國家會安排醫生做出「祖國需要,就是我唯一志願」的宣示,她稱之為「強制的人道主義」(coercive humanitarianism)。
毫無疑問,肺炎疫情多少影響了中國夢的實現,中國是否會迎來夢醒時分,或者在疫情結束後做下一個夢,猶未可知。
劉紹華於演講尾聲談到,在危急和資源分配的時刻,劃清他群、我群的界線是人性基本反應,不大會消失。但成熟社會應該警惕教訓,在一次又一次的危機中學會如何不讓汙名、恐慌和敵意蔓延,減少信任破壞。「所以歷史很重要,不一定要念到清朝或殖民史才叫歷史,昨天就是歷史。」
COVID-19引發疾病汙名、標籤化的爭議。劉紹華以愛滋病來說明,1980 年代,美國疾病史將男同志列為高危險群,後來血友病患、海洛因注射者、海地人都被列入名單,成為被標籤化的感染者。回顧公衛史,這類汙名歧視的痕跡需要後人保持警戒。 圖片來源│iStock
劉:極權政府可以不用像民主國家,處理跟人民之間的約定,效率好像比較快,但實際狀況並非如此。為什麼?這同樣是因為政治體制。醫療衛生不是他們的優先考慮,政治考量才是。這種不透明讓他們錯過了黃金時期,以致應該有效的規範手段,後來也沒那麼有效。舉例來說,隔離是擴散前才有效,麻風病屬於慢性傳染病所以隔離有效果;但COVID-19是急性傳染病,一旦失去先機就很難見效。
另一個觀察面向是疾控中心(CDC),疾病防控統一隸屬這單位,架構與權力比以前更集中,這是全球包括中國的趨勢。在民主國家,對 CDC 有很多監督的可能性,但中國的中央極權很絕對,誰來監督?加上中國很大,要約束地方很難。CDC 內部有資源競合,對外要跟地方政府競奪,出問題是可以預見的事情。
劉:這跟愛可能無關,跟國家主義比較有關。人們遇到困境時,直覺就是求老天爺或宗教協助,但中國沒有這樣的思考慣性。他們的信仰就是民族主義跟國家主義,所以會約定開窗喊武漢加油或愛國加油,缺乏高於國家集體主義的祈求象徵,我覺得滿令人傷感的。
值得注意的是,有中國朋友提到,喊武漢加油的人,很可能就是不准武漢人進入他們地域範圍的人。當大家用愛國精神來提振士氣,汙名化仍可能持續存在。汙名有很多不同層面,包括世界對疾病的普遍汙名,基於對中國反感而出現的汙名,還有中國內部對邊緣群體的歧視汙名,並不是用愛就能一筆帶過。
劉:國家選擇用什麼立場跟態度很關鍵。這在中國無法討論,臺灣可以,只是還沒開始。比如健保卡可以連線旅遊史,作為人權工作者,這些訊息會讓我神經「ㄍㄧㄥ」起來:什麼時候我們允許政府理所當然地用我們的大數據?
這並非質疑或反對這個政策,只是目前還沒到戰時最緊急的時刻,應該還有餘裕跟理性維持立法透明跟監督精神,向社會說明這麼做是根據哪些法律?如何界定「緊急」?處理這類涉及人民隱私的議題,政府可以更謹慎,對民心安頓也會比較周全。
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